WIDME DIESES BUCH ALLEN MEINEN INNENGAESTEN UND NOTWENDIGEN DUMMEN FRAGEN

Bibliografische Information der
Deutschen Bibliothek
die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen
Nationalbiografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.ddb.de abrufbar

Alle Rechte bei der Autorin
Herstellung: Books on Demand GmbH. Norderstedt
Umschlagfotos: Foto Behrbohm Augsburg. Sandra Behrbohm
Vorderseite 08.11.2002. Rückseite 27.10.2000 (Rebeccas 21. Geburtstag)
ISBN 3-8423-1991-2

danksagung

erstes danke bekommen meine ersten menschen. eltern so nenne. ihr wisst wofür.

mom fürs tiefe reden und tausendfache fc.

daddy fürs restlos ehrliche ratgeben.

gleich danach danke immens christa meiner langjährigen psychotherapeutin. aufgab sie nie an mich zu glauben.

riesige birgit top half mir hartes im heim auszuhalten und blieb mir bis heute treu.

sagenhaftes erfasse bei ihr und harry ihren mann. dankbar bin euch sehr.

werde allen die mir auf meinen weg halfen sehr gutes rosenhonigdanke mal sagen.

danke angela. hurras rufe. stolz ging mit dir ins gymnasium. und nun tolle freizeit verbringe.

danke meiner nicole fürs seriöse schulebegleiten.

danke dir margit fürs unibegleiten. das gymnasium haben halt verlassen. sehr gerne bin auch bei dir zuhause.

danke ruth fürs tolle freizeitgestalten.

danke isabell fürs mitnehmen in jugendgruppe und super unternehmungen.

danke meiner tollen jugendgruppe fürs jahrelange dabeiseindürfen.

danke hörewarumniemehrvondir judith.

danke anika und danke elis. der dame des gesagten gedankens.

danke vera. warst eerrssttee fast gleichaltrige fc-gesprächspartnerin.

danke gutes hollandkäsehirn alexander. bist mir wichtigster bruder autistischer.

danke ursula meiner allerbesten brieffreundin.

danke melanie. danke sebastian. danke andrea. danke susanne. danke veronica. ihr mich sehr stolz machtet mit briefeaustauschen im gymnasium.

danke tolle frau martin und alle lehrer.

besonders lieber frau hieber und frau eckes für top briefkontakt. hihi nun duze beide.

danke herr hamberger fabelhafter fürs fcaushalten.

danke glaubensschwester gerda hihi. du weisst was ich meine.

danke dagi ganz ganz arg. durfte tolle gespräche von dir belauschen.

danke dir brigitte du bist merklich eingeweiht ins innere autistenseelchen von mir.

danke dir monika aus demselben grund.

danke tolle frau brücklmayer fürs jahrelange üben von handlungen.

danke gute frau pietsch fürs rasante körpererleben.

danke frau nagy sehr ihnen fürs anleiern von fc.

danke petra die mir ehrenamtlich hilft.

besonderer dank gebührt meiner hausärztin dr. schweier. liebevoll und geduldig mir immer fczuhörte.

danke liebe karin. bist top arzthelferin

danke allen mail.- und brieffreunden. die mir halfen kommunikation zu üben.

danke allen geheimen helfern.

die heilsamen anvertrauten offenbarungen möchte nie missen.

ade sage danke nun.

aha habe vielen zu danken.

auch vielen unbenannten.

rasantes befreien von autismus verdanke euch allen. gutes erfassen aha durfte durch euch. habt doch erreicht mich INNEN.

danke kaum allen. denen kein dank gebührt. und die dieses buch trotzdem lesen. wissen weshalb.

Inhalt

VORWORT: Wie alles begann …

Blumen am Wegesrand

Facilitated Communication

einleitung: mumienzeit vorbei

insel verlasse

usa freude nun euch beschreibe

freue mich rase ins leben

hurra. reise durch ssppaanniieenn. ppoorrttuuggaall. ohren spitze gibraltar hui nur fuhren durch und sagenhaft afrika mit fähre hui fuhren noch nach ceuta. uia spanische enklave ist.

auja elba sah zweitesmal

tod fc nie sein wird

hurra istanbul nun sah

hurra philippinen und hurra hongkong war

hurra ich war in skandinavien

land in sicht

freundschaft

gut bin und böse

leute nun erzähle mit fc “leinen los” nach spanien

angst (1)

übers farbenfrohe lernen

übers gute farbenfrohe leben

rote erde tansanias

leinen los

haut retten

meiner hand

arger arger AUTISMUS

einer guten fee

aufbrach zu neuen ufern

genehmes vietnam und thailand

i`am so happy

hurra ich bin immens stolz als autistin im peutinger-gymnasium

himmlische fahrt auf dem motorrad

hurra nun war nochmals in griechenland

herrliches erlebe immer in europa-park in rust

tosssssssssssender applaus ich sah sie

heilendes meer

angst (2)

rasantes erregendes wiesenerlebnis

mienenspiele

dunkle nacht der seele

millennium

hurras rufe 2000

herrliches hawaii

hurras rufe. messe c-b-r caravan - boot - internationaler reisemarkt in münchen riesig ist

berg- und talfahrt

AUS TOR WIRD MENSCH

meiner rosenfrau

massage für seele

herrlich war in disco

märchen können wahr werden

love me

meiner mom zum 40igsten geburtstag

hurras rufe sah zypern hilfuialos

arges kieselsteinleben

öl für seele war schreiberseminar

tauduauf

ewiges fragen

expo 2000 in hannover

hurras rufe war in nittenau

glasaugen

ethik für menschen mit behinderungen

arger toller kuraufenthalt

restlos buntes indien und gieriges malediven

ade gymnasium

tolle heile weit

warten auf ein kind

das peutinger-gymnasium

netter elfe

einer lehrerin

freuende bin immerzu auf grado

auja tolles hirtenpaar mich schaf jahrelang liebevoll hütet

hilfreicher circus

zögerliches fischen

heilende sonne

aujas rief. spanien und andorra bereiste im september 2001

ade leben

einer heilenden frau

ausblenden der stütze

ade ade ade

hurras rufe. lokkeres neuseeland bereisten im januar 2002. auf hinflug genehmigten uns stopover in australien. auf rückflug besuchten kurz herrliches thailand.

ertragende angela ulkige

kunstgeschiche lustiges und trauriges in mir auslöste

restloseres handeln mir lernen

hurras rufe nun zum drittenmal in berlin war

gieriges goldiges motorradgespann

Literaturverzeichnis

VORWORT: Wie alles begann …

An einem tristen Novemberabend 1992 läutete bei mir das Telefon. Ich bekam einen Anruf von Frau Nagy aus München. Sie war wie mein Mann und ich Mitglied im Verein „Hilfe für das autistische Kind”. Ich kannte sie schon seit Jahren von verschiedenen Treffen des Elternverbandes. Ihr Sohn war etwas älter als unsere 13jährige Tochter Rebecca. Unsere Tochter hatte die ärztliche Diagnose „geistige Behinderung mit autistischen Zügen“ und konnte nicht sprechen. Auch der Sohn von Frau Nagy konnte sich nicht sprachlich äußern.

Was sie mir am Telefon berichtete. verwirrte mich zutiefst. Ihr Sohn Christoph könne sich seit einem halben Jahr mit Hilfe der „Gestützten Kommunikation” verständigen. Sie erläuterte mir kurz diese Methode. die ihr von Frau Sellin. einer Psychologin aus Berlin vermittelt worden war. Mit einer speziellen „Stütze“ an der Hand könne ihr Sohn auf einer Buchstabentafel gezielt auf Buchstaben zeigen. die sie dann mitlesen würde. Dadurch könne er sich differenziert schriftlich mitteilen. Ihr Sohn habe als Kleinkind sprechen können und damals alle Buchstaben benennen können. Als er mit 4 Jahren ganz aufhörte zu sprechen. habe sie geglaubt. er habe damit auch seine Buchstabenkenntnisse verloren. Dabei habe er sie nur nicht mehr zeigen können. Sie meinte. diese Methode könne doch auch eine Ausdrucksmöglichkeit für unsere Tochter sein. Ihr Sohn könne jedenfalls klar denken und fühlen und sei keinesfalls geistig behindert. Sie schilderte mir noch. daß sie selbst erst starke Zweifel an der „Gestützten Kommunikation“ („Facilitated Communication“. abgekürzt FC) hatte und erst mal 1 Jahr nichts unternommen habe. nachdem sie von der Methode erfahren habe.

Ich hatte ihren Sohn vor Jahren einmal kurz gesehen. Er wirkte auf mich damals genauso schwer behindert wie meine Tochter. Auch er konnte sich weder über Sprache. Mimik. Gestik noch gezielten Handlungen verständigen. Sie versprach mir bald Informationsmaterial zuzusenden. Benommen legte ich nach Beendigung des Gespräches den Hörer auf.

Nach diesem Telefonat berichtete ich meinen Mann von der sehr sachlich vorgebrachten Schilderung Frau Nagys. Doch insbesondere mein Mann kam zu der Überzeugung. daß es sich hier um einen Irrtum handeln mußte. Vielleicht war Frau Nagy ja irgendwie „durchgedreht”. Bestimmt hatte er Recht. Trotzdem ging mir dieses Telefonat nicht mehr aus dem Kopf.

Möglicherweise war ja doch was dran an der „Gestützten Kommunikation”.

Einige Wochen später schickte mir Frau Nagy die versprochenen Kopien über diese Methode.

Frau Sellin beschrieb darin die FC- Anbahnung mit ihrem Sohn Birger. der seit 1990 FC benutzt. Ich las die Unterlagen nur sehr oberflächlich durch. Frau Sellin war durch Frau Schubert einer Mitarbeiterin vom FC- Institut der Universität Syracuse / New York mit FC vertraut gemacht worden.

Halbherzig fertigte ich kurz vor Weihnachten einige Wortkarten mit Rebeccas passiven Wortschatz an. der mir durch ihre verstehenden Reaktionen geläufig war. Rebecca lebte damals noch in einem Behindertenheim und verbrachte Wochenenden und Teile der Ferien zuhause. Dieser Schritt war nötig geworden. da sie eine große. nicht zu beeinflussende motorische Unruhe zeigte. Diese und weitere schwerwiegende Verhaltensauffälligkeiten machten das dauerhafte Zusammenleben unmöglich.

Ich sah auch wegen unserer begrenzten gemeinsamen Zeit Probleme mit der Anbahnung des Schreibens. Ich hatte doch nur am Wochenende Gelegenheit mit ihr zu üben. War eine Anbahnung unter diesen Umständen überhaupt möglich?

Trotzdem startete ich einige Versuche und „stützte” sie nach Anweisung. Ich erklärte meiner Tochter ausführlich die Methode. so wie es in den Unterlagen empfohlen wurde. An ihren starren Gesichtsausdruck konnte ich nicht einen Funken des Verstehens ablesen. was mich wieder sehr zweifeln ließ. Rebecca würde niemals darauf ansprechen! Sie reagierte auf die Stütze sehr erregt. Sie schrie laut. biß und kratzte mich und zerriß die Karten. Bei Aggressionsausbrüchen. einsetzenden Zwängen oder Verweigerungshaltung ließ ich sie in Ruhe. Nach wenigen gescheiterten Versuchen gab ich frustriert auf. Meine Zweifel waren zu groß. Doch nicht zuletzt ließ mich ein tiefgreifendes Erschrecken zögern. Könnte es sein. daß meine Tochter wirklich intelligent war. alles verstand und nur keine Möglichkeit hatte sich auszudrücken?

Das Entsetzen packte mich bei diesen Gedanken. Hatten mein Mann und ich nicht jahrelang an der Diagnose „geistige Behinderung” gezweifelt? Hatten wir nicht von Anfang an geahnt. daß Rebecca ein anders geartetes Problem hatte? Letztendlich gaben wir uns geschlagen und glaubten den zahlreichen ärztlichen und psychologischen Gutachten. Was blieb uns denn anderes übrig? Wir arrangierten uns im Laufe der Jahre mit der Behinderung unserer Tochter und stellten unsere Lebensplanung darauf ein. Wenigstens hatten wir die zusätzliche Diagnose „Autistisches Syndrom“ „durchgeboxt“. denn auch daran gab es Zweifel von den Fachleuten. Als Rebecca 7 Jahre alt war stieß ich durch Zufall auf den Elternverband „ Hilfe für das autistische Kind“. Dort wurde mir eine Expertin empfohlen. Diese bestätigte nach umfangreichen Untersuchungen die Diagnose „Autismus“. Davon hatte ich mich schon selbst seit Jahren durch das Lesen von Fachliteratur überzeugt.

Von da an hielten sich mein Mann und ich immer auf den laufenden. wenn es um das Thema Autismus ging. Wir nahmen an Kongressen teil. ich las Fachliteratur. wir besuchten Elternkreise des Verbandes und informierten regelmäßig die Behinderteneinrichtung unserer Tochter über neue Erkenntnisse. Oft wurden wir als Eltern nicht besonders ernst genommen.

Jedenfalls ließ ich nun einige Monate die Angelegenheit auf sich beruhen. doch immer mit einem schlechten Gewissen. Wenn FC nun doch funktionierte? Mein Mann war noch viel skeptischer. so daß ich von seiner Seite keinen Ansporn erwarten konnte.

Im Sommer 1993 las ich im Spiegel ein Artikel über Birger Sellin. einen autistischen jungen Mann. der seit seinem 17. Lebensjahr „gestützt” schreibt. Dieser Bericht wühlte mich sehr auf. Die geschilderten Verhaltensauffälligkeiten ähnelten denen meiner Tochter sehr. Birger war wie Rebecca viele Jahre für geistig behindert gehalten worden. Nun konnte ich FC nicht länger ignorieren. Ich mußte beginnen!

Meine langjährige Freundin Gerda. der ich meine Probleme schilderte. ermutigte mich in meinem Vorhaben. Ist FC ein Flop. würde sich das sicher bald herausstellen. Durch die Anbahnungsversuche könnte ich meiner Tochter nicht schaden. Sollte sich FC als Kommunikationsmethode bewahrheiten. hätte ich meiner Tochter nicht die Möglichkeit vorenthalten. sich auf diese Weise ausdrücken zu können. Ich holte also meine Wortkarten wieder hervor und übte diesmal systematisch und hartnäckig mit Rebecca. Jeden Freitag. Samstag und Sonntag nahm ich mir 2-3 x täglich je 5 bis 30 Minuten Zeit. Ich legte einige Karten auf den Tisch und las ein Wort vor. Rebecca mußte dann diese Karte antippen. Erstaunlicherweise reagierte Rebecca nun gelegentlich positiv auf die Wortkarten. Sie kam sofort auf mich zu. wenn ich sie „zum Lesen” aufforderte und war erstaunlich ausdauernd und interessiert. Zwänge und aggressives Verhalten nahm ich diesmal nicht mehr zum Anlaß aufzugeben. Statt dessen sprach ich beruhigend und ermutigend auf sie ein. Ich ließ sie auch auf einer Buchstabentabelle von mir vorgelesene Buchstaben zeigen. Dies natürlich alles mit der erforderlichen Stütze an der Hand. Ich machte wie empfohlen stichpunktartige Aufzeichnungen über die Anbahnung.

Ausschnitte meiner Aufzeichnungen: (Ich notierte sie handschriftlich in ein Schulheft und gebe sie wortgetreu wieder.)

Rebecca war lieb und ausgeglichen. machte aber bei den Karten viele Fehler. Buchstabieren auf der Tabelle ging besser.

(* den Schreibtisch hatten wir extra neu zu diesem Zweck gekauft. Rebecca beschreibt heute rückwirkend ihre damaligen Gefühle folgendermaßen: - „weinte innen vor

freude. eltern mir zutrauten zuschreiben”-)

Rebecca hielt nur 5 Minuten durch. Nach meiner Aufforderung zu lesen sprang sie sofort auf um vorzubereiten. Karten will sie nicht zeigen. Als ich sie frage. ob sie lieber die Buchstabentabelle will. holt sie diese sofort hervor. Ich stelle unglücklicherweise eine Ja -Nein - Frage* (ob sie beleidigt war. daß wir sie erst Samstag von Ursberg holten.) Sie springt auf. legt sich in ihren Zimmer auf den Boden in ihrer „Schmollage”.

(* Fragen die so formuliert sind. daß Rebecca nur das auf der Buchstabentafel angebrachte „Ja” oder „Nein“ anzutippen brauchte.)

Karten zeigen mag sie nicht. ich bin auch unsicher ob ich sie beeinflusse. Aber auf dem Buchstabenspiel (Magnet) zeigt sie auf Aufforderung immer 10 Buchstaben ohne Probleme. hat aber dann keine Lust mehr und will alles durcheinander werfen.

nur 5 Minuten. Rebecca zwickt mich und wirft sich auf den Boden als ich das Buchstabenspiel vorbereite.

Rebecca ging nach meiner Aufforderung sofort zum Schreibtisch und bereitete die Karten vor. Sie zeigte fast alles richtig. konnte sich aber schwer konzentrieren. Die Buchstabentabelle zeigte sie auch. hatte aber keine Ausdauer.

Rebecca freute sich sofort nach meiner Aufforderung und ging zum Schreibtisch. Sie zeigte konzentriert richtig 10 Karten. Bei der Buchstabentabelle klappte es auch. sie hatte nur bald keine Lust mehr.

Rebecca war wieder mit Freude dabei. zeigte 12 Karten richtig. Die Buchstabentafel zeigte sie auch. hatte aber nur die Ausdauer für einige Buchstaben.

Rebecca macht sofort mit. zeigte wieder 10 Karten ohne Probleme. Keine Konzentration für die Tabelle. Sie will hinterher die Karten zerreißen und fortschmeißen.

Rebecca war sehr zwanghaft. lag auf dem Bett. zwickte mich vormittags (weil ich ihr von dem Treffen* erzählte?). viel Lautieren. und ihre Beruhigungsmethode.

Sie war trotzdem bereit mitzumachen und zeigte einige Karten richtig. hatte aber Konzentrationsschwierigkeiten.

(* ich traf mich am 09.10 in München mit Frau Nagy und einigen „FC- Anfängern” um uns über unsere Hoffnungen und Zweifel auszutauschen. Dieses Treffen gab mir viele Anregungen und den Mut weiterzumachen.)

Rebecca war zwanghaft und ohne Konzentration. Sie wollte einfach nicht mitmachen. bedeckte das Gesicht mit ihren Händen.

Ich habe gestern viel vom FC-Treffen erzählt. vielleicht hat es damit etwas zu tun. Sie spürt vielleicht auch meine Zweifel.

Rebecca hatte große Konzentrationsschwierigkeiten. sie schaut immer fort. zeigt auf ihre Reisetasche für Ursberg (das Heim)

( *Mit der Auswahl der Fragen hatte ich so meine Schwierigkeiten. was fragt man denn erstmals nach 14 Jahren seine Tochter ohne vorherige differenzierte Verständigungsmöglichkeit?)

Rebecca macht wieder sofort mit. Sie macht bei 10 Karten nur 2 Fehler. Bei der Buchstabentafel kann sie sich schlecht konzentrieren. Auf meine Frage. ob sie noch Lust hat zeigt sie auf -Nein-.

Später zeigte sie auf der Buchstabentafel -ICH MöCHTE- (war voll ausgeschrieben) und buchstabierte baden* (spontan) Sie wirkte plötzlich sehr traurig und hatte dann wieder ihre „Sprachstereotypien”.

(*Auch in mir löste dieses geschriebene Wort sehr viel aus. Obwohl die Impulse dazu eindeutig von Rebecca ausgingen. begann ich an meiner Wahrnehmung zu zweifeln. Es war einfach zu überwältigend.)

Rebecca zeigte 7 Karten richtig. Sie war auch gleich bereit mitzumachen. Die Buchstabentafel ist ihr aber lieber.

   b5 adeen*

Dann zeigte sie auf einige Buchstaben. die ich nicht verstand. wurde aggressiv und zwickte mich. legte ihren Kopf auf den Schreibtisch. Ich brachte sie ins Zimmer. wo sie sich beruhigen sollte. Sie zeigte auch immer auf -MÜDE- (ausgeschriebenes Wort auf der Buchstabentafel)

(* Bei diesen ersten geschriebenen Wort mit Fehlbuchstaben war ich noch voller Zweifel.)

Rebecca zeigte 8 Karten richtig. Sie wurde dann aber aggressiv und wollte nicht mehr weitermachen.

Sie zwickte mich und legte sich auf ihr Bett. war traurig und aggressiv zugleich.

zeigte Karten ungern aber richtig

holte ihr Buchstabenspiel. war sehr unkonzentriert hielt aber alle Buchstaben durch.

24.10.1993

(Meine ersten „Stützversuche” mit Rebecca auf der neuen Schreibmaschine. Diese Schreibmaschine mit Display hatten wir ihr kurz vorher gekauft. Im Kaufhaus zeigte sie gestützt bei ihrem Vater einige Buchstaben nach Aufforderung. Dies war für meinen Mann. der ziemlich skeptisch zum Schreibmaschinenkauf mitging. das erste positive FC-Erlebnis. Dadurch nahmen seine Zweifel ab.)

29.10.1993

(weitere Versuche auf der Schreibmaschine)

Buchstabentabelle

Welche Musik liebst du?   R R R R

Rebecca zeigte Rebecca und Elke auf Aufforderung

Plötzlich fing sie an zu weinen. ich fragte sie. ob die Fragen zu einfach seien. Sie zeigte sofort (spontan) auf -JA- und -ICH KANN- (ist auf der Buchstabentafel ausgeschrieben)

Buchstabentabelle

Rebecca beantwortete einige Ja - Nein - Fragen

Sie mag „Hohes C”. ihr ist nicht wichtig ob sie dick oder dünn ist usw.

Es klappte sehr gut

Abends schreibt Siegbert* mir ihr. Es klappt.

(Mein Mann* war durch seine Beobachtungen der Anbahnung von Rebecca zunehmend von FC überzeugt und versuchte es selbst. Sie beantwortete ihm bereitwillig einige Ja - Nein - Fragen)

Beantwortet Ja - Nein - Fragen

schreibt selbst* - ich möchte ins bett- spontan

(* Dieser Satz wühlte mich total auf. Ich war immer noch voller Zweifel ob ich sie nicht beeinflußt habe. obwohl der Zeigeimpuls ganz eindeutig von ihr war.)

Mein Mann und ich wurden mutiger und stellten am darauf folgenden Wochenende viele persönliche Ja - Nein - Fragen. die Rebecca bereitwillig beantwortete.

Ich versuchte sie auch an der Schreibmaschine zu stützen. Meine Sicherheit wuchs und die Zweifel wurden weniger.

Es lag etwas „in der Luft”.

13.11.1993

Ich setzte mich am Abend mit Rebecca vor den Schreibtisch. Die Buchstabentafel lag vor uns. Ich erzählte ihr. daß ich ihr mittlerweile zutrauen würde sich schriftlich mitzuteilen. Ich bat sie den Mut zu haben sich auf FC einzulassen. Ich versicherte ihr. daß sie mir alles mitteilen könne. ganz egal um was es sich handeln würde. Es wäre auch in Ordnung. negative Dinge über mich zu schreiben.

Rebecca atmete hörbar erleichtert auf. (was sie sonst nie macht)

Dann schrieb sie:

- ich nutze susanne aus -

Alle meine Zweifel lösten sich nun in Luft auf. Dies war ein Satz. der mit Sicherheit nicht von mir stammen konnte. Susanne war eine Klassenkameradin Rebeccas. die ich extrem selten sah und an die ich nicht dachte. Nun war ich mir sicher. daß tatsächlich Rebecca schrieb und ich sie nicht beeinflußte.

Mein Mann. der alles mitbekommen hatte. setzte sich zu uns. und wir „unterhielten” uns noch über 2 Stunden mit Rebecca. Unsere Gefühle sind nicht zu beschreiben. War es doch das erste Mal in 14 Jahren. daß sich unsere Tochter so differenziert mitteilen konnte. An diesen Abend äußerte sie sich bereitwillig zu den unterschiedlichsten Themen. Dies oft mit viel Humor. so daß es neben unserer großen Erschütterung auch viel zu lachen gab. Sie schrieb uns auch. daß sie sich die Buchstabenkenntnisse selbst beigebracht habe.

Wir sprachen unter anderen auch über unsere großen Reisen und fragten sie. wie es ihr damit ginge.

Sie schrieb:

- niemals mich mitnehmen -

Wir erklärten ihr. daß wir uns diese Reisen mit ihr nicht zutrauen würden. und sie sicher damit überfordert wäre. Zu groß seien die Strapazen und Veränderungen. Doch Rebecca blieb bei ihrem Wunsch mitzureisen.

Nachdem Rebecca begonnen hatte sich über FC mitzuteilen. war ich auf Grund der enormen seelischen Erschütterung eine Woche lang krankgeschrieben. Soviel geweint wie in dieser Woche hatte ich mein ganzes Leben nicht.

Mein Mann und ich hatten immer schon eine große Leidenschaft für das Reisen. Als Kleinkind nahmen wir Rebecca noch auf Campingreisen in Europa mit. Es war damals schon sehr schwierig mit ihr. In den folgenden Jahren wurde bei ihr die Diagnose „geistige Behinderung mit autistischen Zügen” gestellt. Wegen ihrer extrem anstrengenden Verhaltensauffälligkeiten trauten wir uns oft viele Wochenenden nicht aus der Wohnung. Unter der Woche lebte sie deshalb seit Ende 1985 in einer Behinderteneinrichtung.

1x jährlich wagten wir es trotzdem. sie auf kleinere Reisen nach Südtirol oder Grado an der Adria mitzunehmen. Leider gestaltete sich dies immer so schwierig. daß der Erholungswert für uns Eltern sehr gering war. Panikanfälle und Wutausbrüche steigerten sich bei Rebecca derart. daß ich meistens mit Biß- und Kratzwunden nachhause kam. Verschiedene Ticks wechselten sich bei ihr ab. Bei einer Wanderung um die 3 Zinnen. Rebecca war etwa 8 Jahre alt. benetzte sie ständig ihre Hände mit Speichel und verrieb diesen an ihren Schuhsohlen. Wir konnten sie nicht davon abhalten. Entsprechend schmutzig sahen ihre Hände und ihr Gesicht aus.

Nie werde ich eine Situation 5 Jahre später in Venedig vergessen. Rebecca bekam mitten auf dem Markusplatz einen Wut- und Schreianfall. Sie warf sich auf den Boden und war nicht mehr von der Stelle zu bewegen. Sie entwickelte unheimliche Kräfte. In kürzester Zeit waren wir von einer neugierigen Menschentraube umringt. Ein Restaurantbesitzer brachte uns hilfsbereit einen Stuhl. Oft fragten wir uns. ob wir unserer Tochter nicht eher schadeten. wenn wir sie mitnahmen. Doch wir wollten ihr halt ein wenig Abwechslung in ihr Leben bringen.

Mein Mann und ich unternahmen jedes Jahr eine drei bis vierwöchige Rucksackreise in ferne Länder. Wir lernten alle Erdteile kennen. Wir litten immer wieder unter der langen Trennung von Rebecca. Trotzdem wir uns immer wieder sagten. daß wir auch ein Recht darauf hätten. uns unsere Wünsche zu erfüllen. traten Schuldgefühle auf. Doch durch einen Verzicht wären wir sicher keine angenehmeren Eltern gewesen. Letztendlich kam es doch Rebecca zugute. daß wir nicht das Gefühl entwickelten. uns für sie „aufzuopfern”.

Wir schickten Rebecca immer viele Karten. für die wir extra eine Pinnwand über ihrem Bett im Heim anbrachten. Wir hofften. daß sie dadurch registrieren würde. daß wir an sie dachten. Auch beim Diavortrag über die Reise konnten wir nie genau einschätzen wieviel sie davon mitbekam. Sie zeigte allerdings beim Anschauen der Bilder immer ein erstaunliches Durchhaltevermögen. Daß sie alles genau verfolgte. und sich nichts sehnlichster wünschte als mitzureisen. konnten wir damals nicht ahnen.

Dies erfuhren wir erst. nachdem sie begonnen hatte. sich uns mit Hilfe von FC mitzuteilen. Wir erklärten ihr wie schwierig sich unsere Reisen durch ihre Verhaltensauffälligkeiten gestalten würden. Damals war die Möglichkeit sie mitzunehmen für uns tatsächlich noch unvorstellbar. Wir beschlossen schon in Zukunft auf die Fernreisen zu verzichten. Alternativ nahmen wir uns vor. mit Rebecca Europa zu erkunden. Sie war damit nicht einverstanden. Ihr größter Wunsch war. einmal in die USA zu fliegen.

Um zu erfahren ob sie „flugtauglich” war. beschlossen wir 1994 mit ihr für 10 Tage nach Kreta zu fliegen. Dies war für uns ein enormes Wagnis und mit großer Skepsis verbunden.

Vor Rebecca und mir lag nun eine enorm anstrengende. aber auch sehr fruchtbare Zeit. Endlich hatte ich die Möglichkeit meine Tochter kennenzulernen. An den Wochenenden schrieben wir viele Seiten miteinander. Die Heimschule gestattete mir. nun jeden Freitag am Unterricht von Rebecca teilzunehmen. Ich konnte Rebecca dabei stützen. Um mir dies zuermöglichen. reduzierte ich meine Vollzeitstelle im Mai 1994 auf eine 75% Stelle. Zum Glück schrieb Rebecca im Heim mit ihrer „Lieblingserzieherin Birgit” aus der Wohngruppe. mit ihrer anfangs enorm skeptischen Sonderschullehrerin und anderen Stützpersonen. Nachdem Rebecca begonnen hatte sich über FC mitzuteilen. überzeugten mein Mann und ich diese sehr aufgeschlossenen Heimmitarbeiter. Natürlich hatten sie erst mal große Zweifel. Ich besuchte meine Tochter noch zusätzlich an einen Nachmittag unter der Woche. um ihr FC zu ermöglichen.

Monate vor dem Abflug fuhren wir zum Flughafen um Rebecca mit den Örtlichkeiten vertraut zu machen und ihr alles genau zu erklären. Sie bekam schon vor den Rolltreppen einen Panikanfall und weigerte sich sie zu betreten. Wir zweifelten an unserer Entscheidung und hatten schon die schlimmsten Befürchtungen ob in Griechenland alles gut gehen würde.

Ich begann nun systematisch jede Gelegenheit zu nutzen um mit Rebecca zu üben. Ich fuhr mit ihr so oft es ging Straßenbahn und Bus. betrat fremde Häuser. spazierte mit ihr durch unbekannte Strassen. fuhr mit ihr Zug und wir rollten in jedem Kaufhaus die Rolltreppen rauf und runter. All diese Alltagsaktivitäten hatten wir lange mit Rebecca gemieden. da sie bei unserer Tochter Ängste und Zwänge auslösten. Diese „Trainingsmaßnahmen” waren ohne körperlichen Zwang meinerseits nicht durchführbar. Natürlich war dies mit viel emotionaler Unterstützung verbunden. Bewaffnet war ich immer mit einer kleinen Buchstabentafel. Fast jede noch so harmlose Alltagsaktion wurde von heftigen Angst- und Wutanfällen begleitet. An die vielen peinlichen Situationen in der Öffentlichkeit mag ich gar nicht mehr denken.

Durch FC war ich nun immer in der Lage die Ursachen für Rebeccas Verhalten herauszufinden. Angst war immer der Grund. Schienenquietschen beim Zugfahren bedeutete für sie mit Sicherheit. daß er kurz vor dem Entgleisen war. von der Rolltreppe würde sie selbstverständlich stürzen. mir dem Auto hätten wir sicher einen schweren Verkehrsunfall. jeder Blick eines Menschen auf sie war ein schlimmes Vorzeichen usw. usf. Oft gab es „Auslöser” durch unverarbeitete Kindheitserlebnisse. Sie hatte sich ja niemals jemand anvertrauen können. Ich erklärte ihr jede noch so kleine Situation. deckte ihre Mißverständnisse auf. beruhigte und tröstete sie. Dies mache ich auch noch heute so. Ihre Sicherheit wuchs von Monat zu Monat.

Die Psychotherapeutin Rebeccas ist und war uns die ganze Zeit über eine große Hilfe. Ich weiß nicht. ob Rebecca und ich ohne ihre intensive Unterstützung diese schwierige Zeit durchgehalten hätten. 2 Stunden in der Woche konnten wir mit ihr alle Probleme besprechen. Schon wenige Monate. nachdem Rebecca begann sich über FC auszudrücken. wurde sie mir von meiner Psychotherapeutin empfohlen.

Beim Flug nach Kreta war unsere Tochter vom bevorstehenden Absturz überzeugt. Mein Mann konnte sie durch die geringe statistische Wahrscheinlichkeit beruhigen. Diese Reise überstanden wir mit einigen kleineren Schwierigkeiten. Wir machten somit die Erfahrung. daß ihr Dabeisein möglich war. Dies gab uns den Mut zu Fernreisen und weiteren abwechslungsreichen Unternehmungen mit ihr.

Bei einer Schiffahrt nach Elba wartete sie voller Panik auf den Untergang. Beim Blick in den Grand Canyon war es für Rebecca natürlich klar. daß sie hinabstürzen würde. Die amerikanische Riesenpizza war selbstverständlich vergiftet.

Doch ihr Vertrauen in die Welt nahm zu. Trotz der Probleme nahmen wir unsere Tochter überall mit. Ich war einfach zuversichtlich. daß sich ihre Ängste durch die unterschiedlichsten positiven Erfahrungen und ihre Möglichkeit zum Austausch reduzieren würden. Für mich bedeutete es ständig FC. Erklären und beruhigen.

Rebecca litt in der Behinderteneinrichtung zunehmend darunter. daß man ihr trotz aller Bemühungen einiger Mitarbeiter zu wenig FC anbieten konnte. Auch wir sahen für sie keine weitere Zukunftsperspektive in der Einrichtung. Deshalb lebt Rebecca seit April 1995 wieder ganz zuhause. Ich gab für 3 Jahre meine Berufstätigkeit auf. bzw. arbeitete nur noch gelegentlich aushilfsweise im Nachtdienst. Es war eine sehr stressige. intensive Zeit mit Rebecca. aber es hat sich gelohnt.

Meine jahrelange stationäre Erfahrung und ambulante soziotherapeutische Tätigkeit als Fachkrankenschwester für Psychiatrie in den unterschiedlichsten Einrichtungen gab mir das nötige Rüstzeug auch mit den schwierigsten Situationen zurechtzukommen. Ein Verhaltenstherapeut würde meine Vorgehensweise mit Rebecca „flooding” nennen. Tatsächlich wurden die Angst- und Wutanfälle und Zwänge mit den Jahren weniger.

Anfang 1997 wagten wir mit ihr eine 4wöchige Rucksackreise durch die Philippinen. Rebecca verbrachte diese Wochen ohne Angstanfälle. Mit ihrer Sicherheit wuchs auch unsere. Die Atmosphäre wurde immer entspannter.

Mittlerweile sind neue Situationen für Rebecca (fast) kein Problem mehr. Auf Reisen ist sie meistens so ausgeglichen wie nie. Wir erleben jedoch immer wieder Zeiten. an denen wir extrem an unsere Grenzen kommen. Wir glauben dann es nicht mehr schaffen zu können. Doch die Probleme haben sich verändert. Rebecca leidet zunehmend unter ihrem „Anderssein”. Sie möchte überall „mitreden“. was mit FC leider nur sehr bedingt möglich ist. Sie reift zu einer jungen Frau mit allen dazugehörigen Wünschen und Bedürfnissen heran. die schwer zu erfüllen sind. Dies macht sie oft unglücklich. wütend und unzufrieden.